El poder de los 'e-pacientes'

Estos 'e-pacientes' acceden y aprenden de fuentes de información de similar calidad a la de médicos

Una de las cosas que más me sorprenden en casos como el de Camila Abuabara, la joven con leucemia que lucha por su vida y que ha generado una gran movilización a favor o en contra, a través de las redes sociales, es la discusión en torno al exceso de poder o visibilidad que brindan estas herramientas en situaciones especiales como esta.

Queda claro que las redes generan un empoderamiento del ciudadano en todos los ámbitos y, por supuesto, de los pacientes.

Una muestra de ello es que la Clínica Mayo acaba de nombrar profesor visitante –un cargo reservado para médicos influyentes– a Dave deBronkart, un paciente.

DeBronkart, también conocido como ‘e-patient Dave’, es el representante de una nueva raza de pacientes que utilizan con suficiencia la tecnología: los ‘e-pacientes’, es decir, pacientes educados, empoderados, equipados, expresivos, enganchados y electrónicos.

Dave pasó de luchar contra un cáncer y conseguir, por medio de internet, información suficiente para proponer un tratamiento para su enfermedad y lograrlo, a dar conferencias en todo el mundo.

“Dejen ayudar a los pacientes” y “los pacientes son el recurso menos utilizado de la salud” son dos de sus frases de lucha. Y las de muchos.

Estos ‘e-pacientes’ acceden, analizan y aprenden de fuentes de información de similar calidad a la de sus médicos, son el espectro superior del paciente ‘activado’ o comprometido con su salud.

En la parte baja estaría el paciente pasivo, que deja al médico a cargo de su salud; luego, el que piensa que podría hacer algo más, pero a duras penas lo intenta, seguido de quien se siente parte del equipo y orienta su tratamiento por metas discutidas con su doctor.

Al final del espectro encontramos a este grupo de pacientes, que conocen más, aportan y deciden sobre aspectos claves de su enfermedad.

En un entorno favorable para ellos, se sienten mejor, cumplen más con los tratamientos, gastan menos recursos de salud y colaboran en todos los aspectos de su terapia. No son simples buscadores de información sin análisis, conocen y controlan su enfermedad, exigen respeto y comprensión de sus médicos, y colaboran en muchos aspectos del tratamiento.

Camila es una paciente que busca salvar su vida en una sociedad que no entiende estos fenómenos ni el poder del paciente activado.

Cada paciente tiene el potencial de conocer su enfermedad, de ser un experto en ella, y nosotros podemos aprender de ellos. Los desenlaces serían mejores. Eso es, tal vez, lo que la Clínica Mayo quiere aprender.

Por eso ahora, por primera vez, un ‘e-paciente’ es su profesor visitante.